A modalidade de incorporação Risk Sharing, adotada pelo novo governo em 2019, para medicamentos de doença rara no SUS, tem sido muito debatida no meio da saúde e nas grandes empresas do setor. O Risco Compartilhado (Risk Sharing) é um acordo entre uma fonte financiadora da saúde – neste caso, os planos de saúde e o governo federal– e um produtor de insumos, materiais ou medicamentos – neste caso, a indústria farmacêutica. O pagamento pelo produto é vinculado ao desfecho clínico (desempenho). Nessa modalidade de aquisição pelas Operadoras de Planos de Saúde e o Governo Federal, caso o medicamento não alcance o desfecho – desempenho – proposto pelo fabricante, o governo fica desobrigado de
pagar pelo medicamento. É um avanço muito grande para a saúde no Brasil, uma vez que tanto o fabricante quanto o governo assumem o risco da incorporação de medicamentos com
preços diferenciados.

O Spinraza® da empresa Biogen, foi a primeira medicação incluída no SUS, em abril de 2019, pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente
custa R$ 1,3 milhão por ano.

Um grande avanço para vários pacientes que sofrem de doenças raras no Brasil. Segundo estimativas do governo federal, o Brasil possui 13 milhões de pessoas que sofrem com doenças raras. No mundo existem 8 mil tipos de doenças raras e o Brasil já estabeleceu 40 protocolos de tratamento no SUS com distribuição de medicamentos em centros de referência.

Esse foi mais um avanço do Ministério da Saúde para tratar a saúde da população que sofre de doenças raras.

O Brasil vem adotando as mesmas estratégias de tratamento dos países desenvolvidos e aos poucos irá incorporar novas tecnologias para alcançar doenças raras ainda não tratadas em nosso sistema de saúde.

Assunto de grande importância será abordado na primeira turma do Curso de Alta Performance em Acesso do Instituto de Capacitação Acesso Brasil.